《上海治療銀屑病的上海上海醫(yī)院：當(dāng)皮膚成為一座孤島》

老張第一次推開(kāi)診室門(mén)時(shí)，我正巧在華山醫(yī)院皮膚科走廊等著取藥。治療他卷起袖管的銀屑醫(yī)院院看銀屑手臂上，那些鱗屑狀的病的病最斑塊在日光燈下泛著詭異的銀光，像是家醫(yī)一幅被雨水泡發(fā)的古地圖。這個(gè)五十多歲的出名上海男人不斷重復(fù)著："醫(yī)生，我這個(gè)不傳染的上海上海對(duì)吧？"——后來(lái)我才知道，這是治療每個(gè)銀屑病患者都會(huì)經(jīng)歷的儀式性自白。

一、銀屑醫(yī)院院看銀屑皮膚科的病的病最"疑難雜癥部"

上海的頂級(jí)三甲醫(yī)院里，皮膚科永遠(yuǎn)藏著最微妙的家醫(yī)江湖。華山醫(yī)院的出名銀屑病專(zhuān)病門(mén)診每周二下午開(kāi)診，候診區(qū)的上海上海塑料椅上坐著的，是治療從外灘金融精英到崇明島漁民的各色人群。他們的銀屑醫(yī)院院看銀屑共同點(diǎn)是都帶著某種隱秘的羞恥——盡管醫(yī)學(xué)教科書(shū)早明確這是自身免疫性疾病，但那些皮損總被誤讀為"不干凈"的證明。

我認(rèn)識(shí)的一位瑞金醫(yī)院皮膚科副主任曾私下吐槽："我們治的不是病，是社會(huì)認(rèn)知偏差。"這話雖刺耳卻精準(zhǔn)。當(dāng)患者花兩小時(shí)排隊(duì)，得到的醫(yī)囑往往只有"別熬夜、少壓力"時(shí)，這種現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的無(wú)力感反而成了最真實(shí)的治療方案。

二、生物制劑時(shí)代的"幸存者偏差"

在上海仁濟(jì)醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科，我見(jiàn)過(guò)更吊詭的場(chǎng)景：銀屑病患者和強(qiáng)直性脊柱炎患者共享著同樣的生物制劑。那些每針數(shù)千元的進(jìn)口藥水正在重塑醫(yī)療倫理——當(dāng)TNF-α抑制劑既能治關(guān)節(jié)炎又能消皮損時(shí)，疾病分類(lèi)學(xué)突然變得模糊起來(lái)。

但問(wèn)題在于，不是所有患者都適合這場(chǎng)豪賭。去年某專(zhuān)科醫(yī)院的臨床數(shù)據(jù)顯示，使用生物制劑的患者中有17%會(huì)出現(xiàn)不同程度的感染風(fēng)險(xiǎn)增加。這讓我想起靜安區(qū)那位鋼琴老師，她停用司庫(kù)奇尤單抗后爆發(fā)的反跳性皮損，比原始病情還要觸目驚心。

三、中西醫(yī)之間的灰色地帶

龍華醫(yī)院皮膚科主任有句名言："我們這的銀屑病患者分兩派——西藥派在二樓抽血，中藥派在一樓熬藥。"確實(shí)，當(dāng)西醫(yī)強(qiáng)調(diào)"控制癥狀"時(shí)，中醫(yī)更愛(ài)談"血熱風(fēng)燥"這類(lèi)詩(shī)意診斷。浦東某民營(yíng)中醫(yī)院甚至推出"熏蒸+拔罐+湯藥"三位一體療法，收費(fèi)堪比外灘米其林餐廳。

不過(guò)最耐人尋味的是曙光醫(yī)院的"中西結(jié)合病房"。那里的患者早晨吃著甲氨蝶呤，晚上敷著紫草膏，床頭柜上還擺著心理科開(kāi)的帕羅西汀。這種醫(yī)療混搭看似荒謬，卻意外符合上海人的實(shí)用主義哲學(xué)——既然病因未明，不如多方下注。

四、皮膚上的都市傳說(shuō)

在各大醫(yī)院的銀屑病患友群里，流傳著各種都市傳說(shuō)：有人說(shuō)在青浦某溫泉泡好了頑疾，有人堅(jiān)信淮海路某老中醫(yī)的祖?zhèn)髅胤剑嗳藙t在分享如何用遮瑕膏蓋住頭皮皮損去相親。這些民間智慧構(gòu)成平行醫(yī)療體系，比正規(guī)診療更鮮活生動(dòng)。

記得有次在中山醫(yī)院遇到個(gè)00后患者，他手機(jī)里存著十幾張不同時(shí)期的皮損照片，像對(duì)待比特幣K線圖般研究病情波動(dòng)。"其實(shí)最難受的不是癢，"他滑動(dòng)屏幕時(shí)說(shuō)，"是每次換季都要重新解釋這不是傳染病。"這句話道出了所有銀屑病患者的孤獨(dú)——他們的皮膚成了一座信息孤島。

或許真正的治療，始于我們不再用異樣的眼光打量那些銀色鱗屑。當(dāng)三甲醫(yī)院的專(zhuān)家號(hào)、中醫(yī)館的黑瓷藥罐、病友群里的偏方筆記共同構(gòu)成治療圖譜時(shí)，這座城市才真正學(xué)會(huì)了與頑固性皮膚病共處。畢竟在上海這樣的地方，連梧桐樹(shù)都會(huì)季節(jié)性脫皮，人類(lèi)又何必對(duì)自己的新陳代謝如此苛刻？