皮肌炎：當(dāng)免疫系統(tǒng)開始"自噬"的皮肌隱喻

去年冬天，我在醫(yī)院的炎皮候診區(qū)遇見一位女士——她涂著鮮紅指甲油的手指費(fèi)力地翻動(dòng)著病歷，而那雙本該同樣精致的肌炎手卻呈現(xiàn)出一種詭異的紫紅色。后來我才知道，什癥那是皮肌皮肌炎在她身上留下的印記。這種罕見的炎皮自身免疫性疾病，讓她的肌炎免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地將肌肉和皮膚當(dāng)作敵人攻擊。這讓我不禁思考：我們的什癥身體里，是皮肌否也住著一個(gè)隨時(shí)可能倒戈的"叛徒"？

醫(yī)學(xué)教科書會(huì)告訴你，皮肌炎是炎皮一種以皮膚紅斑和肌肉無力為特征的結(jié)締組織病。但教科書不會(huì)告訴你的肌炎是，當(dāng)你早晨發(fā)現(xiàn)自己無法舉起吹風(fēng)機(jī)打理頭發(fā)時(shí)的什癥那種荒誕感；也不會(huì)描述當(dāng)別人用異樣眼光打量你面部蝴蝶狀皮疹時(shí)的心理刺痛。這些細(xì)節(jié)構(gòu)成了疾病最真實(shí)的皮肌紋理。

我采訪過幾位皮肌炎患者，炎皮發(fā)現(xiàn)一個(gè)令人不安的肌炎共性：多數(shù)人在確診前都經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的誤診期。有位舞蹈老師被當(dāng)作"工作壓力導(dǎo)致的疲勞"治療了八個(gè)月，直到她連樓梯都爬不上去。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)罕見病的診斷滯后，某種程度上暴露了醫(yī)療體系對(duì)"非典型癥狀"的容忍度太低——我們總是期待疾病按照教科書規(guī)定的方式呈現(xiàn)自己。

更吊詭的是，治療皮肌炎的常用藥物（糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑）本質(zhì)上是在抑制那個(gè)正在傷害你的防御系統(tǒng)。這就像為了阻止一個(gè)失控的保安傷害無辜路人，不得不暫時(shí)關(guān)閉整個(gè)安保系統(tǒng)。醫(yī)生們不得不在"保護(hù)"與"抑制"之間走鋼絲，這種治療哲學(xué)本身就是一個(gè)巨大的醫(yī)學(xué)悖論。

最近發(fā)表在《風(fēng)濕病學(xué)雜志》上的一項(xiàng)研究指出，約40%的皮肌炎患者伴有間質(zhì)性肺病。這個(gè)數(shù)據(jù)讓我想起那位候診室女士咳嗽時(shí)肩膀的顫動(dòng)——當(dāng)免疫系統(tǒng)的叛亂從皮膚肌肉蔓延到肺部，人體這場(chǎng)內(nèi)戰(zhàn)就進(jìn)入了更危險(xiǎn)的階段。但值得注意的是，研究發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)的患者預(yù)后明顯更好。這提示我們：對(duì)待反叛的免疫系統(tǒng)，或許應(yīng)該像對(duì)待社會(huì)運(yùn)動(dòng)一樣，既不能過度鎮(zhèn)壓，也不能放任自流。

在某個(gè)失眠的深夜，我突然意識(shí)到皮肌炎可能是現(xiàn)代人處境的一個(gè)絕妙隱喻。我們的免疫系統(tǒng)——這個(gè)進(jìn)化了數(shù)百萬年的精密防御機(jī)制——為何會(huì)在某個(gè)時(shí)刻突然調(diào)轉(zhuǎn)槍口？也許就像現(xiàn)代社會(huì)里，那些本應(yīng)保護(hù)我們的制度、觀念和技術(shù)，有時(shí)反而成為傷害我們的工具。當(dāng)身體的防御系統(tǒng)變成攻擊者，這是否暗示著某種更深層的失衡？

那位涂紅指甲的女士最后一次復(fù)診時(shí)告訴我，她學(xué)會(huì)了與疾病共處的方法：嚴(yán)格防曬以避免皮疹加重，在水中鍛煉以減輕肌肉負(fù)擔(dān)，甚至重新設(shè)計(jì)了自己的服裝以適應(yīng)關(guān)節(jié)活動(dòng)受限。這種實(shí)用主義的智慧，或許比任何藥物都更能體現(xiàn)生命的韌性。皮肌炎教會(huì)她的，可能正是我們每個(gè)人都需要的生存課：當(dāng)內(nèi)在保護(hù)機(jī)制背叛你時(shí)，重建秩序的方式不是對(duì)抗，而是理解與調(diào)整。

每次想到這一點(diǎn)，我就會(huì)望向自己的雙手——它們現(xiàn)在還能自如地敲打鍵盤，但誰(shuí)知道明天會(huì)發(fā)生什么？這種不確定感，恰恰是生而為人的基本體驗(yàn)。皮肌炎患者只是比我們更早地直面了這個(gè)真相：在身體這個(gè)復(fù)雜的生態(tài)系統(tǒng)中，和平永遠(yuǎn)是動(dòng)態(tài)的談判結(jié)果，而非理所當(dāng)然的自然狀態(tài)。